Дайте Полине шанс!

Мама Полины пишет:

"Во время беременности я на раннем сроке переболела краснухой, вердикт всех врачей был однозначен, беременность нельзя сохранять, но мы приняли решение, что наш ребенок родится, каким бы он не был. Нам рисовали страшные диагнозы, что Полина будет растением, слепой, глухой, умственно неполноценной. Мы очень хотели ребенка, и по этому решили, что сделаем все возможное, чтоб сохранить ей жизнь, и что бы жизнь ее была полноценная, что бы она не ощущала себя другой. Полина родилась с малым весом и разными диагнозами на страницу. Почти полтора месяца провели в больнице, там же нам обследовали слух.
Жили мы в Самаре, нас поставили на учет в Самарский сурдоцентр, как ребенка из группы риска, до года мы проходили обследования 4 раза, и нам ставили небольшое снижение слуха. У Полины было гуление, и вокализации,
лепета не было, на имя она не поворачивалась, но хорошо чувствовала вибрацию, танцевала у муз. центра. И в 1,3 года все перевернулось, нам поставили окончательный диагноз двусторонняя нейросенсорная глухота, и стали оформлять инвалидность.
Мы сразу поехали на перепроверку слуха в Москву. В Москве в научно практическим центре аудиологии и слухопротезирования, на аудиограмме ответов не было, и диагноз нам подтвердили, мы там же подобрали два слуховых аппарата (СА). Так же в этом центре нам сказали, что в СА, Полина с ее потерей будет слышать лишь очертания слов, что ей придется очень трудно, и что при ее потере слуха ей показана кохлеарная имплантация (КИ). Так же мы съездили в Институт Коррекционной педагогики ИКП, на консультацию, и несколько занятий с сурдопедагогом, и получили рекомендации, как заниматься с глухим ребенком.
Приехав домой, в Самаре мы записались в центр реабилитации глухих детей, и нашли частного сурдопедагога, так же занимались с Полиной дома.
В 1,6 года мы узнали, что в Питере есть центр, который с помощью электростимуляций помогает восстановить остатки слуха, мы поехали на курс лечения в Питер, но нам к сожалению это не помогло, к этому возрасту, все, что мы научились, это произносить мама ( по вибрации с щек), тянуть гласную ааааа, и отрывисто а-а-а (изображая ав-ав). Сурдопедагог нам сказала, что она совсем не слышит в СА, и очень трудно ее учить. В сентябре 2003, в 1,7 года нам пришел ответ из Москвы, что мы прошли по очереди, и нам могут сделать КИ. Мы колебались, но на этот шаг решились, съездив в другой город, и посмотрев на девочку, которая была имплантирована в 2 года, ей тогда было 7 лет. Она училась в 1 классе массовой школы, послушав ее, мы решили делать КИ (конечно мы не учли, что девочка была глухая не с рождения, как Полина, а Полина оказалось, что была все таки с самого рождения глухая, просто, ее не верно
обследовали, девочка потеряла слух после менингита, и была про имплантирована во время ).
Операцию нам назначили на 13 ноября 2003 года. Операция у нас прошла не удачно, врачи обвиняли нас, Полину, что у нее голова не так заживала, но это не важно, в итоге, у нас было отторжение импланта, за гноение, расхождение шва, на голове Полины была дырка через которую была видна пластина. Кожа не зарастала, через месяц нам наложили швы повторно, под общим наркозом, после 3,5 часовой первой операции. Но отделяемое начало скапливаться
под кожей, образовалась гематома, шов промывали изнутри шприцами, это был ад. Мы уже думали о том, чтоб вытащить имплант, еще через месяц, нам сделали повторную операцию, передвинули пластину на новое место, и сделали пересадку кожи, еще 4 часа под общим наркозом,
После трех месяцев проведенных в больнице, в феврале 2004 года нас наконец выписали. Честно сказать это были самые не приятные дни, Полиночка, такая маленькая, столько перенесла, но с детства она привыкла бороться за
место под солнцем. Полине первой сделали такую операцию у нас в Самаре. В Москве у хирурга она была первая такая маленькая пациентка, этим он объяснил неудачу в операции, то что разрез был как - то не так на ее голове произведен, мы не знаем, кто ошибся, и почему, но итог, всего ребенку пришлось много страдать.Через месяц мы приехали на настройку, настройка длилась 3 месяца, и потом каждые три месяца мы приезжали на 1 месяц в Москву, иногда на более долгий срок. Нас настраивали, мы занимались в ИКП с сурдопедагогом которая нас вела с 1,3 года.
В Самаре Полина посещала массовый детский сад, и занималась с сурдопедагогом частным образом и дома со мной. У нас были проблемы с процессором, с помощью которого Полина слышит звуки, он у нас не раз ломался, было такое, полгода Полина слушала искаженную речь, иногда он вообще сам отключался, в связи с этим, развитие речи шло медленно, нас все время подводила техническая сторона КИ. Когда она была маленькая, она не могла
объяснить, что и как слышит. Мы не раз начинали все с нуля, но руки не опустили. В 6 лет через фонд нам выдали новый процессор, и вот тогда стало понемногу идти в гору, развитие речи улучшилось, но столько было упущено, ведь КИ была сделана рано, а опыта нормального слушания не было. Возможно по этому для Полины КИ, не стало неотъемлемой частью жизни, проснувшись с утра не бежит надевать процессор, ей совсем не плохо и в мире тишины,
в выходные пол дня не заставишь с ним ходить, она не плохо читает по губам, те привязанности к слуху так и не появилось, летом на даче, вообще ее трудно уговорить надеть процессор.
В школе, конечно, он ей помогает, без процессора, ей было бы тяжело в массе. Речь на данный момент у нее развита на бытовом уровне, присутствуют аграмматизмы, очень много, некоторые слова она проговаривает хорошо, в
длинных словах может проглатывать окончания, или слог, может переставить. Мы работаем над этим всем. Я занимаюсь с ней сейчас сама,
через год, как мы узнали, что у Полюши глухота, я поступила в Самарский педагогический университет, в ИКП, по специальности сурдопедагог, логопед, закончила в прошлом году. (По первому образованию я инженер,
Самарский государственный аэрокосмический университет)
Полина всегда была спортивным ребенком, мы ее растили как обычного ребенка, не жалея, не делая скидку на слух. В четыре года, я попыталась ее устроить в спортивную школу по художественно гимнастике, в Самаре, так как в детстве сама занималась. К сожалению, придя на просмотр, тренер мне сказала: девочка способная, данные есть, но я не
могу с ней возится, она не понимает слов, она с аппаратом и плохо слышит, вот когда научитесь говорить и нормально понимать команды, приходите.... Я очень тогда расстроилась, так как до этого не сталкивалась с отпором именно из- за слуха Полины, для нас она была обычным веселым ребенком. У нее хорошо развита зрительная память и вообще зрительный анализатор. Через 2 года мы через знакомых, все- таки устроились в подготовительную группу по художественной гимнастике, проходили с сентября по январь, в группе было 30 человек, у Полины тогда был карманный процессор, и она не могла в нем заниматься, занималась она без него. ЗА пол года результатов не было практически ни каких, Полине как бы просто позволили присутствовать на занятиях, если она делала не правильно ее не исправляли. Как раз когда Полине исполнилось 6 лет, мы решили переехать в Москву, что бы подготовить ее к школе, с
сурдопедагогом из ИКП г. Москва.